Kilpirauhaspotilaiden kapina

[Saaristolainen]

Skotlannissa on pian parlamenttivaalit. Aloitevaliokunta istui taas tiistaina 1.12. miettimässä kilpirauhaspotilaiden asiaa. Lorraine Cleaver kertoi saaneensa noin 40 luovuttaneen potilaan omaisten kirjettä, joissa kerrotaan potilaiden tehneen itsemurhan huonon hoidon vuoksi. 40!
https://www.youtube.com/watch?v=2WQpxiRtTO0

Kilpirauhasen vajaatoiminnan hoidosta ei lähdetä tekemään Käypä hoito-suositusta, koska se koskisi vain niitä, jotka saavat avun tyroksiinista. Lorraine lähti taisteluun niiden puolesta, joita tyroksiini ei auta. Heitä on paljon. Niinpä nyt harkitaan Parhaat hoitokäytännöt-suositusta heille, joita tyroksiini ei auta. Tämä prosessi saattaa kestää jopa kolme vuotta.

Aloitevaliokunta päätti jättää asian auki seuraavan parlamentin aloitevaliokunnalle.

Lorraine Cleaverilta on poistettu kilpirauhanen. Hän oli kuolemaisillaan, ennenkuin löysi eläinperäiset kilpirauhaslääkkeet (NDT, Natural Desiccated Thyroid). Hänen lääkärinsä kuoli, joten hän hankkii nyt lääkkeet täysin omalla kustannuksellaan ulkomailta ja hoitaa itse itsensä. Hänen valituksensa EU:lle on palautettu Britannian MHRA:lle (lääkelaitos) velvoitteella tutkia myyntiluvan myöntämistä eläinperäiselle lääkkeelle.

Aloitevaliokunta käsitteli myös myyntilupa-asioita ulkomaiselle/eurooppalaiselle T3-lääkkeelle ja eläinperäiselle Skotlantiin.

[Saaristolainen]

Skotlannin hallitus pyysi potilasjärjestö ThyroidUK:ta tekemään kyselyn kilpirauhaspotilaiden tilanteesta. Kysely valmistui, mutta hallitus ei ole sanonut siitä vielä mitään. Terveysministeri tullaan kutsumaan aloitevaliokunnan kuultavaksi.

Kysely osoittaa, miten huono kilpirauhaspotilaiden tilanne on Britanniassa. Yli 4000 potilasta vastasi siihen.
http://www.thyroiduk.org.uk/tuk/TUK_PDFs/patient-experience-survey/Patient-Expereince-Survey.html

Lääkäreiden järjestöt puoltavat pelkkää tyroksiinihoitoa. Niinpä ThyroidUK lähetti heille avoimen kirjeen potilaiden tilanteesta.
http://www.thyroiduk.org.uk/tuk/About_Us/letters_and_responses/Open%20Letter%20to%20BTA%20and%20RCP%20Final%20incl.%20Advisers%20research.pdf

[Saaristolainen]

Kolme tanskalaista kilpirauhaspotilaiden järjestöä kävi tapaamassa terveysministeriä ja -valiokuntaa Vallan Linnakkeessa, Christiansborgissa tiistaina. Valitettavasti suurin osa vähästä ajasta kului sen kertomiseen, mikä kilpirauhanen on ja mitä sen tuottamat hormonit tekevät kehossa. Eräs kansanedustaja kysyi kysymyksen, johon oli juuri vastattu, ja lähti sitten nauraen pois. Ajatus oli siis kertoa miten suurissa vaikeuksissa potilaat ovat, kun heistä aniharva on saanut edes diagnoosin, tai he ovat saaneet masennusdiagnoosin, ja heidän on hoidettava itseään ja haettava lääkkeet ulkomailta.
Tässä heidän etukäteen lähettämänsä kirjelmä, jossa tilanne selostetaan (tietenkin tanskaksi) http://www.ft.dk/samling/20151/almdel/SUU/bilag/38/index.htm

Tässä pari tiedotetta asiasta:
http://www.ddhl.info/#!Foretr%E6de-for-Sundheds-og-%C6ldreudvalget-p%E5-Christiansborg-i-dag/c6sa/566703fc0cf28314431ce6a5
http://stofskiftesupport.dk/tre-patientforeninger-gaar-nu-til-ministeren-for-at-hindre-at-tusindvis-af-patienter-ender-paa-foertidspension-fordi-de-bliver-mangelfuldt-eller-forkert-behandlet-for-deres-stofskiftesygdom

[Saaristolainen]

Norjalaiset endokrinologit julkaisivat uuden hoitosuosituksen endokrinologisille sairauksille. Sen mukaan kilpirauhasen vajaatoimintaa voidaan hoitaa myös T3:a sisältävillä lääkkeillä!
https://hypotyreoosi.wordpress.com/2015/12/22/joululahja-potilaille-norjan-uusi-hoitosuositus/

[Matti Tolonen]

Kilpirauhastautien WOMED-mallin mukainen hoito


Itävaltalaiset lääkärit Roy ja Helga Moncayo ovat tutkineet ja hoitaneet yksityisklinikassaan Innsbrukissa kilpirauhaspotilaita vuodesta 2007 ravintolisillä ja lanseeranneet ns WOMED-mallin. Vuonna 2014 he totesivat 176 potilaan aineistossa (josta 159 naisia), että sekä vajaa- että liikatoiminnassa vallitsee usein magnesiumin ja seleenin puute, ja etenkin Mg-vajeen hoitaminen korjaa kilpirauhasen morfologiaa ja toimintaa (TSH:ta) sekä parantaa potilaiden vointia: vähemmän väsymystä, ahdistusta ja paniikkikohtauksia. Hoitoaika on ollut 4 viikkoa seleeniä ja 12 viikkoa magnesiumia. Yhtenä perusteluna Mg:n annolle oli, että sitä tarvitaan, jotta jodia kiinnittyisi kilpirauhaseen. Kaikki potilaat olivat ennen ravintolisähoitoa saaneet muualla käypää hoitoa, josta ei ollut toivottua apua.

Toisessa tutkimuksessa kilpirauhaspotilaille annettiin 2-4 vuotta magnesiumia, seleeniä ja ubikinonia. Tulokset olivat rohkaisevia ja viittaavat siihen, että ravintolisien yhdistelmä voi korjata “parantumattomia” kilpirauhasen autoimmuunitauteja (Hashimoton tyreoidiittia). Autoimmuunityreoidiitti on yleensä oireeton. Sen seurauksena kilpirauhanen joko surkastuu tai suurenee struumaksi, jolloin tautia kutsutaan Hashimoton tyreoidiitiksi. Kroonisen tulehduksen vaikutuksesta voi syntyä kilpirauhasen vajaatoiminta. Autoimmuunityreoidiittiin voi liittyä lihaskipuja ja -heikkoutta sekä nivelkipuja ja -tulehduksia.

Ravintolisähoito on ollut täysin vaaratonta ja lisäksi se on halpaa. Kilpirauhasasioista kiinnostuneiden kannattaa lukea molemmat raportit kokonaisuudessaan maksutta alla olevista linkeistä.

Moncayo R, Moncayo H. The WOMED model of benign thyroid disease: Acquired magnesium deficiency due to physical and psychological stressors relates to dysfunction of oxidative phosphorylation. BBA Clinica. 2015 Jun; 3: 44–6 doi: 10.1016/j.bbacli.2014.11.002. eCollection 2015

Moncayo R, Moncayo H. Proof of concept of the WOMED model of benign thyroid disease: Restitution of thyroid morphology after correction of physical and psychological stressors and magnesium supplementation. BBA Clinica. 2014 Dec 31;3:113-22. doi: 10.1016/j.bbacli.2014.12.005. eCollection 2015.

[Saaristolainen]

Skotlannin parlamentti käsittelee taas kilpirauhasaloitetta tiistaina 9.2.
http://www.scottish.parliament.uk/S4_PublicPetitionsCommittee/Meeting%20Papers/20160209_Papers.pdf

[Saaristolainen]

Ruotsista kuuluu kummia: endokrinologian professori haluaa tutkia, minkä takia kaikki tyroksiinilla hoidetut potilaat eivät pääse eroon oireistaan. Tutkimuksella on funktionaalisen lääketieteen sävy, eli mukaan otetaan myös elämäntavat ja ravintolisät.

Tämä sai tapavalittaja Mats Reimerin älähtämään, sillä eihän se nyt sovi että harkitaan ravinnon ja funktionaalisten näkemysten mukaanottamista. Pillereitä pitää olla, eikä mitään muuta!
http://www.dagensmedicin.se/blogg/mats-reimer/2016/08/17/professor-pa-ki-later-patienter-knacka-pa-sina-meridianer/

Professori kirjoitti kirpeän vastineen.
http://www.dagensmedicin.se/artiklar/2016/08/18/professor-svarar-pa-mats-reimers-kritik/

Potilaiden rekrytointilomake.
http://nnplm.se/wp-content/uploads/2016/Bilaga_3.1_Informationsbrev_interventionsgrupp.pdf

[Saaristolainen]

Professori Hoermannin tutkijatiimin jäsen, tohtori John Midgley, on menossa kuultavaksi Skotlannin parlamentin aloitevaliokuntaan. Hän kirjoitti jo etukäteen kirjeen aloitevaliokunnalle, jossa hän luettelee toimenpiteitä, jotka hänen mielestään tulee toteuttaa.
https://hypotyreoosi.wordpress.com/2017/03/14/john-midgleyn-teesit-skoteille/

[Saaristolainen]

Niin Midgleytä on sitten kuultu. Melkoisen hykerryttävää luettavaa vanhalta herralta. Hän siis on kehittänyt testit vapaille T4:lle ja T3:lle.

Lähes viiden vuoden pyörittelyn jälkeen ollaan takaisin lähtöpisteessä, koska yksikään lääkärijärjestö ei ole kiinnostunut kuuntelemaan Skotlannin parlamenttia, potilaita eikä potilaiden asiantuntijoita.

http://www.parliament.scot/parliamentarybusiness/report.aspx?r=11020&i=100689#ScotParlOR

[Saaristolainen]

Britannian terveysviranomainen, NHS, päätti poistaa huippukalliin T3-lääkkeen valikoimastaan. Näin parisataatuhatta potilasta jää ilman toimivaa lääkettä. Tämä monopolilääke maksaa yli 930 euroa/100 kpl, kun vastaava lääke Suomessa maksaa noin 13 euroa. Viranomaiset eivät suostu tuomaan lääkettä manner-Euroopasta.

Potilaat perustivat aktivistiryhmän, joka laittoi vireille adressin Yhdysvaltojen kautta, jotta Britannian ulkopuolella asuvat saisivat myös sanansa kuuluville.
https://www.change.org/p/itt-campaign-group-improve-thyroid-treatment-for-millions-of-people-stop-the-withdrawal-of-t3

Briteillä on oma, hallituksen ylläpitämä adressisivusto, joka vaatii brittiläisen postinumeron jokaiselta kirjoittajalta.

Tänään aktivistien Facebook-ryhmässä sanottiin etteivät viranomaiset noteeraa mitään muuta adressisivustoa.

Joka tapauksessa allekirjoittajia on lyhyessä ajassa saatu noin 15 000 kpl.

[Sienestäjä2]

Lääketiede vastaan lääketiede ei tätä kiistaa ratkaise. Olen tehnyt Oikeusasiamiehelle kantelun laittomuuksista, joiden perusteella "hoitosuositus" ohjaa käytäntöä.
Lain mukaan yksityinen - Endokrinologiyhdistys - ei voi antaa neuvoja/ohjeita/määräyksiä viranomaiselle - Palveluvalikoimaneuvosto (Palko), eikä viranomainen saa ottaa niitä vastaan. Näin on kuitenkin tehty - siis tässä on kaksinkertainen lainvastaisuus. Kysyin, kuka tai mikä on laatinut ko "suosituksen"
'Laki kieltää viranomaista toimimasta samassa prosessissa kahdessa eri roolissa, mutta löytyy tapaus jossa on tehty jopa niin, että Valviraan kannellut on Valviran kutsuma asiantuntija omassa kantelussaan, Löysin ison joukon laittomuuksia. Nimettömään ilmiantoonkin Valvira on reagoinut, vaikka nimettömiin voivat lakien mukaan reagoida vain poliisi, Kela, Tulli ja verottaja.
Perustuslaki - yhdenvertaisuus, syrjinnän kielto - ei mitään merkitystä.
OAM on saanut vastineet ja minä kantelijana saan ne lähiaikoina. Päätös tulee saamani tiedon mukaan loppuuoden aikana.
Mitä sen jälkeen? OAM ei voi käskyttää itsenäistä virastoa, mutta - lainaus - "kun maan korkein lainkäyttöä valvova viranomainen jotakin lausuu, on syytä olettaa, että viranomainen itse tekee muutokset". Jos Valvira ei niin tee, se rikkoo lakia ja minä potilaana teen rikosilmoituksen. Edessä keju poliisi - syyttäjä - käräjät - Hovi - KKO. Näillä kaikilla on käytössään OAM päätös

[Saaristolainen]

Kaksi uutta postausta muiden maiden tilanteesta kilpirauhashoidon saralla:

https://hypotyreoosi.wordpress.com/2017/10/11/ruotsalaisten-kolmas-eduskunta-aloite/
Jos tämä sattuisi menemään läpi, se vaikuttaa varmasti suomalaistenkin tilanteeseen.

Ja entäs Brittein saarilla?
https://hypotyreoosi.wordpress.com/2017/10/11/iso-britannia-skotlanti-ja-kilpirauhanen/
Siellä potilaat ovat mukana vasta aloitetussa työssä kilpirauhassairauksien hoitosuositusten laadinnan parissa.

Suomessahan potilaat on asetettu statistin rooliin, ei sanaakaan saa sanoa mistään, oli sitten kyse kilpirauhasen vajaatoiminnasta, borrelioosista tai kroonisesta väsymysoireyhtymästä. Lääkärit ja Valvira puhuvat potilaiden päiden yli.

[Saaristolainen]

Tanskassa on lääkäripariskunta saanut rajoituksen kilpirauhaspotilaiden hoitoon. 600 potilasta jäi nyt tuuliajolle. Potilasjärjestöt kapinoivat.
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=2421510104739915&id=1551499665074301

[Saaristolainen]

Flytlien pariskunnan lääkäriaseman sulkemispäivä on 23.12.
Potilasjärjestöt eivät tyydy tähän, vaan ovat perustaneet adressin, joka on auki vain 2.-22.12.2017. Kun äsken kävin katsomassa, allekirjoituksia oli jo lähes 3 500.
https://www.skrivunder.net/signatures/patienter_protesterer_imod_styrelsen_for_patientsikkerhed_afgorelse_om_midlertidig_fratagelse_af_ret/

[Saaristolainen]

Skotlannissa on päätetty pitää T3-lääkitys julkisen terveydenhuollon valikoimassa.
Skotlannin parlamentti järjesti keskustelun täysistunnossaan. Kaikki puolueet kannattivat kilpirauhaspotilaiden asiaa.
http://www.parliament.scot/parliamentarybusiness/report.aspx?r=11214&i=102192