Kilpirauhaspotilaiden kapina

[Saaristolainen]

Kööpenhaminan väitöstilaisuus oli itse asiassa jo, mutta siitä järjestetään ilmeisesti julkinen esittely 7.10.

http://www.arbejdsmiljoforskning.dk/da/nyheder/arkiv/2014/ph-d--forsvar-om-arbejdsevne-hos-mennesker-med-sygdomme-i-skjoldbruskkirtlen

Kilpirauhasen sairaudet vahingoittavat 15 % väestöstä. Mette Andersen Nexø puolusti väitöskirjaansa 4.9.2014, aiheena kilpirauhaspotilaiden työkyky. Work disability among people with benign thyroid diseases in Denmark.

http://press.endocrine.org/page/jcem/focusthyroid/nexo

http://press.endocrine.org/doi/full/10.1210/jc.2013-4468

Mitenkäs Kelassa nyt suu pannaan, kun näiden sairauksien piti olla helposti pillereillä hoidettavia, eikä niiden perusteella saa sairaslomaa, saati työkyvyttömyyseläkettä?

[Saaristolainen]

Yhdysvaltain kilpirauhaslääkärit ATA julkaisi uuden kilpirauhasen vajaatoiminnan hoitosuosituksen. Edellinen oli vuodelta 2012. Tässä ruodittiin 202 sivun verran yhdistelmähoitoa, ja hylättiin se.

Potilaiden reaktio tuli salamannopeasti. https://www.facebook.com/StoptheThyroid ... 1549797721

WHY DO INFORMED THYROID PATIENTS HAVE NO USE FOR THE AMERICAN THYROID ASSOCIATION?? Check out what they just came out with:
"The task force concluded that levothyroxine should remain the standard of care for treating hypothyroidism, noting that no consistently strong evidence supports the superiority of alternative therapies."
i.e. THOSE OF YOU WHOSE LIVES CHANGED DRASTICALLY WHEN YOU MOVED FROM T4-ONLY TO NDT are NOT EVIDENCE. Give me a break.

MIKSEI ASIOISTA SELVILLÄ OLEVILLA KILPIRAUHASPOTILAILLA OLE MITÄÄN KÄYTTÖÄ YHDYSVALTAIN KILPIRAUHASYHDISTYKSELLE?? Katsokaa mitä se juuri julkaisi:
"Tutkimusryhmä päätteli että levotyroksiinin tulisi pysyä standardihoitona kilpirauhasen vajaatoiminnassa, koska mikään riittävän vahva näyttö ei tue vaihtoehtoisten hoitomuotojen ylivertaisuutta."
eli TE JOIDEN ELÄMÄ MUUTTUI RATKAISEVASTI, KUN SIIRRYITTE T4-MONOTERAPIASTA KUIVATTUUN SIAN KILPIRAUHASEEN olette PUUTTUVA NÄYTTÖ. Hemmetti.

Kommentti: Miksi näytön pitää olla ylivertainen T4-monoterapiaan verrattuna, ennenkuin hoitoa voidaan harkita? Miksei yhtä hyvä tai huono riitä? Olen kuullut, mutta en ole vielä saanut käsiini kyseistä tutkimusta, että T4 otettiin käyttöön yhden ainoan tutkimuksen perusteella, jossa verrattiin eläinperäistä lääkettä, jota käytettiin yksinään vuosina 1880 - 1956, tyroksiiniin, ja todettiin tyroksiinin olevan yhtä hyvä. Netissä kiertää myös huhu, että seurattiin 16 potilasta 6 viikon ajan. En tiedä onko se totta. Matti Välimäki kirjoittaa myös Endokrinologia-kirjassa että T4-monoterapian näyttö on niin heikko, ettei sille voida laatia Käypä hoito-suositusta.

[Saaristolainen]

http://hypotyreoosi.wordpress.com/2014/10/09/atan-uudet-kilpirauhasen-vajaatoiminnan-hoitosuositukset/

Nyt ovat ulkomaiset kriitikot ehtineet ruotia ATA:n uusia suosituksia. Nehän ovat suomalaisen hulluuden levittämistä Yhdysvaltoihin, ja sitä kautta muualle:

1. Tyroksiinimonoterapia on ainoa sallittu lääkitys kilpirauhasen vajaatoimintaan.

2. Ellei se auta, potilaan päässä on vikaa > masennuslääkeresepti

3. Ne lääkärit, jotka uskaltavat poiketa tyroksiinimonoterapiasta, menettävät lääkärinoikeutensa.

http://www.holtorfmed.com/five-ways-new-ata-hypothyroidism-guidelines-bad-thyroid-patients/

Potilasaktivisti Mary Shomon:

"I posted a review at the ATA Facebook page
https://www.facebook.com/ThyroidAssociation?sk=reviews
- they will probably delete it, but here's what I wrote.
Very disappointed in the latest Hypothyroidism Guidelines. It's very questionable that the ATA attests to the lack of conflicts of interest in creating the Guidelines, and yet accepts money from three large levothyroxine manufacturers, and declares levothyroxine as the "standard of care."

Lähetin arvostelun ATA:n Facebook-sivulle
https://www.facebook.com/ThyroidAssociation?sk=reviews
- se luultavasti poistetaan, mutta näin kirjoitin:
Olen erittäin pettynyt uusimpiin kilpirauhasen vajaatoiminnan hoitosuosituksiin. On erittäin kyseenalaista, että ATA väittää etteivät eturistiriidat ole vaikuttaneet niiden laatimiseen, kun se samalla vastaanottaa rahoitusta kolmelta suurelta levotyroksiinin valmistajalta, ja julistaa levotyroksiinin normihoidoksi.

Your Guidelines overlooked and marginalized the research regarding showing T3/natural desiccated thyroid (NDT) as superior or equivalent (EJE, JCEM), then says because there isn’t evidence that T3/NDT is superior, levothyroxine is superior, and is the “standard of care.” Illogical.
Your Guidelines also claim patients who suffer from continuing thyroid symptoms, but have TSH in reference range on levothyroxine, warrant referral for mental health evaluation. This is when innovative physicians already know that many patients benefit from tteh addition of T3, or switching to NDT. Failure to resolve symptoms on levothyroxine is not a mental health problem, it's a quality of care problem, and your Guidelines perpetuate it.

Hoitosuosituksenne jätti huomioimatta ja marginalisoi tutkimukset, jotka osoittavat T3:n/kuivatun kilpirauhasuutteen (NDT) olevan joko ylivoimainen tai samanarvoinen (EJE, JCEM) tyroksiiniin nähden, jonka jälkeen se väittää että koska näyttö puuttuu, levotyroksiini on ylivoimaisen hyvä, ja on "normihoito". Epäloogista.
Hoitosuosituksenne väittää myös, että potilaat jotka edelleen kärsivät kilpirauhasen vajaatoiminnan oireista, mutta joiden TSH on viitteissä levotyroksiinilla, tulee lähettää mielenterveyden arviointiin. Nythän innovatiiviset lääkärit jo tietävät, että monet potilaat hyötyvät T3-lisästä, tai vaihdosta eläinperäiselle kilpirauhaslääkkeelle. Oireiden pysyminen levotyroksiinihoidosta huolimatta ei ole mielenterveysongelma, vaan hoidon laatuongelma, ja hoitosuosituksenne antavat sen jatkua.

Your Guidelines claim that medical ethics prohibit prescribing drugs that are “inferior to the standard of care” and that patients “requesting inappropriate therapies” like these drugs do not have “full decision-making capacity” and should be protected by doctors. What is unethical is to ignore the treatments that can work for many patients, and the research that has shown it to work for some patients, in favor of the drug whose manufacturers financially support you.

Hoitosuosituksenne väittää, että lääketieteen etiikka kieltää määräämästä lääkkeitä, jotka "ovat huonompia kuin normihoito", ja että potilailla, jotka "pyytävät sopimattomia hoitoja" kuten nämä lääkkeet, ei ole "täyttä päätöksentekokykyä" ja lääkärien tulisi heitä suojella. Epäeettistä on sen sijaan jättää huomioimatta sellaisia hoitoja, joista voi olla monelle potilaalle hyötyä, ja tutkimuksia jotka ovat osoittaneet niiden toimivan joillekin potilaille, sen lääkkeen eduksi, jonka valmistajat tukevat teitä taloudellisesti.

Your Guidelines warn that doctors who prescribe T3/NDT could face legal consequences or loss of their medical licenses. This seems to be an especially self-serving effort to go after integrative physicians, namely, those whose prescribing policies differ from your sponsors.
Patients who are interested in more information on why the patient community considers these Guidelines controversial and even potentially bad for thyroid patients can read my article at the About(dot)com site, or see the Holtorfmed(dot)com blog for more information.

Hoitosuosituksenne varoittavat lääkäreitä, jotka määräävät T3/NDT-lääkkeitä, että heidät voidaan haastaa oikeuteen, tai he voivat menettää lääkärinoikeutensa. Tässä näyttää olevan kyse ajojahdista sellaisia lääkäreitä vastaan, joiden hoitotapa poikkeaa rahoittajienne edusta.
Potilaat joita kiinnostaa tietää enemmän siitä, miksi potilasyhteisö pitää näitä hoitosuosituksia riidanalaisina ja jopa paha kilpirauhaspotilaiden kannalta, voivat lukea artikkelini thyroid.about.com-sivustolta, tai käydä Holtorfmed.com-blogissa hakemassa lisätietoa.

[Saaristolainen]

Skotlannin parlamentissa on ensi tiistaina 25.11.2014 istunto, jossa aloitteen tehnyt kilpirauhaspotilas Lorraine Cleaver, aloitevaliokunta ja käypä hoito-instanssi tapaavat. Lisää myöhemmin.

Istunto näkyy nyt täällä: https://www.youtube.com/watch?v=kdshbme-oQA

[Saaristolainen]

Istunnossa päätettiin kutsua paikalle SIGN, instanssi joka laatii käypä hoito-suositukset. Kokous pidettiin tänään 9.12. ja Skotlannin parlamentti pyysi tosiaan SIGNia kokoamaan työryhmän laatimaan käypä hoito suositukset, erityisesti heille jotka eivät saa apua tyroksiinimonoterapiasta, ja ohjeet siitä miten tulee menetellä silloin, kun T3- ja eläinperäiset lääkkeet ovat lopussa tai ei saatavana. Nyt on jälleen ollut pulaa T3-lääkkeistä.
https://www.facebook.com/thyroidpetitio ... 9160578834
Tämä video on katseltavissa vähän aikaa, kunnes se siirretään YouTubeen:
http://www.scottishparliament.tv/catego ... 0_iu9md794
Käsittely alkaa noin kohdasta 1:47
Nyt video on YouTubessa:
https://www.youtube.com/watch?v=pCMsrAa6m9o

So, the petition meeting went better than expected! Elaine Smith and I were a little concerned that requesting guidelines of SIGN may be the end of the road, which wouldn't really be satisfactory although understandable given how busy the Petitions Committee are. However, they have decided to formally ask SIGN to look at new guidelines for the treatment of patients unwell on Levothyroxine and also in to the situation of non availability of NDT and T3. They will specifically ask that I am involved in the process as a stakeholder. They also want to ask the Health Minister to look in to the situation with T3 shortages which has cropped up yet again and to ask the Scottish Government how the Listening Exercise is coming along. They said they have every intention of continuing the work in to 'this very interesting and important petition'. Elaine Smith MSP spoke of the many issues still to be resolved and I am sure her words were pivotal in ensuring things go forward. Am deeply grateful to her, and the committee. Things like this take time to come to fruition but we are on the way to making change happen!!

Aloitevaliokunnan kokous meni paljon paremmin kuin osasin odottaa! Kansanedustaja Elaine Smith ja minä olimme hiukan huolissamme, että hoitosuositusten pyytäminen SIGNiltä saattaa olla tien loppu, eikä se olisi tyydyttänyt meitä, vaikka se olisi ollut ymmärrettävää , koska aloitevaliokunta on hyvin kiireinen. He ovat kuitenkin päättäneet pyytää virallisesti SIGNia arvioimaan, voidaanko laatia uudet hoitosuositukset sellaisille potilaille, jotka eivät saa apua levotyroksiinia, ja myös paneutua T3- ja eläinperäisten lääkkeiden saatavuuteen. He aikovat nimenomaan pyytää, että minä olen mukana prosessissa asianosaisena. He haluavat myös pyytää terveysministeriä tutkimaan T3-saatavuusongelmia, joita on taas esiintynyt, ja kysyä hallitukselta miten kuuntelu edistyy. He sanoivat että heillä on vakaa aikomus jatkaa tätä työtä, "tämän erittäin mielenkiintoisen ja tärkeän aloitteen" parissa. Kansanedustaja Elaine Smith puhui monista ongelmista, jotka on vielä selvitettävä, ja olen varma että hänen sanansa ovat avainasemassa jotta asioita saadaan eteenpäin. Olen hänelle erittäin kiitollinen, ja myös valiokunnalle. Tällaiset asiat vievät aikaa, mutta olemme saamassa aikaan muutosta!!

[Saaristolainen]

Skotlannin parlamentti istui taas 9.12., ja päytäkirjakin ehti jo nettiin.
Skotit uskaltavat täräyttää kilpirauhasmaailmaa! https://hypotyreoosi.wordpress.com/2014/12/12/skotlannin-parlamentti-pyysi-hoitosuosituksen-laatimista-yhdessa-potilaan-kanssa/

[Saaristolainen]

Katsaus pohjoismaiden kilpirauhaspotilaiden tilanteeseen, mukana myös Suomi.
http://www.thyroidchange.org/our-blog/international-thyroid-series-thyroid-patients-in-scandinavia

[Saaristolainen]

Thyroid Change on siis amerikkalaispotilaan perustama kansainvälinen kilpirauhasjärjestö.

[höpönassu]

Miten amerikan mailla kilpirauhaspotilaat hoidetaan? Onko siellä yhtä hankala tilanne kuin täällä pohjolassa? eli että lääkärikunta kinaa puolin ja toisin mitä pitäis tehdä..ja mitkä siellä on yleisesti ottaen esim. raja-arvot sille, että aletaan hoitaa?

[Saaristolainen]

Amerikan tilanteesta voi lukea esim. näiltä sivuilta:
http://www.thyroidchange.org/
http://stopthethyroidmadness.com
http://thyroid.about.com

Yleisesti näytetään sovellettavan TSH:n raja-arvoa 2,5. Yhdysvalloissa on myös vallalla oppiriita. Suomen endokrinologit seuraavat Yhdysvaltain "virallisia" endokrinologeja.

[Saaristolainen]

Nyt uusi yhdistys Suomen kilpirauhaspotilaat on verkottunut pohjoismaisten potilasyhdistysten kanssa ryhmittymäksi Thyroid Nordisk Samarbejd (pohjoismainen kilpirauhasyhteistyö), ja tämä ryhmä on verkottunut vielä Thyroid Changen (USA) ja Thyroid UK:n kanssa. Uusia yhteistyökumppaneita tullaan liittämään mukaan.

Pohjoismaiseen ryhmään kuuluvat suomalaisten lisäksi:
Hypotyreosföreningen (Ruotsi)
Sköldkörtelföreningen (Ruotsi)
Thyroidea Norge (Norja) sekä
Den Danske Hypothyreose Landsforening (Tanska)

[Saaristolainen]

Norjan vanha kilpirauhasyhdistys julkaisi kommentin ThyroidChangen blogitekstiin Pohjoismaiden hoitotilanteesta.

Meillä on lähes 8000 jäsentä, ja teemme erinomaista työtä potilaiden hyväksi...
http://www.thyroidchange.org/our-blog/international-thyroid-series-thyroid-patients-in-scandinavia

Helle Hagenau

The Norwegian Thyroid Association feels the need to clarify a few misunderstandings and factual mistakes in the text about Norway.

The Association was established in 1990 and since 1st January 2015 the name is STOFO (Stoffskifteforbundet), until then we were NTF – Norsk Thyreoideaforbund. However, our aims remain unchanged; safeguarding the interests of people with a thyroid disorder by conducting informational and advisory activities, stimulating research, collaborating with health professionals and act as liaison with the authorities. As of 31st December 2014 we have 7,870 members.

Since the year 2000, STOFO has an updated website providing detailed and approved information about thyroid diseases and their treatments. Almost daily our Facebook page is updated with news about treatments, nutrition, health and other relevant news. Our quarterly magazine “Thyra” features articles about new research, nutrition, health politics etc. and is written by experts in their fields.

Further, we have local and national support groups who are willing and capable to answer the most common questions one may have. The Association and its branches organise training events, public meetings and social activities.

STOFO has access to a team of medical professionals to ensure the information we provide is reliable and based on evidence. They are all experts in the field of thyroid diseases and work to improve the standard of diagnosis, treatment and quality of life for thyroid patients.

We provide funds each year for research into thyroid disorders and for an award promoting knowledge and understanding about diseases related to the thyroid gland and to thyroid patients.

STOFO believes in equal treatment of patients regardless of their background, medication, status or any other condition.

For further information:
www.stoffskifte.org
www.facebook.com/norskthyreoideaforbund
post@stoffskifte.org

[Saaristolainen]

Ruotsalaisilla ei ainakaan toimi tyroksiinimonoterapia. Kysely sulkeutui viime yönä. https://hypotyreoosi.wordpress.com/2015/05/01/ruotsalainen-tyroksiinitutkimus/

[Saaristolainen]

Heinä-elokuun vaihteessa kaikki amerikkalaiset tiedotusvälineet julkaisivat presidenttiehdokas Hillary Clintonin terveysraportin. Olen odotellut tähän asti että suomalaiset tiedotusvälineet edes inahtaisivat asiasta (Suomalaisessa oppiriidassa on nyt siirrytty väheksymään eläinperäisiä valmisteita). Hillary Clinton sairastaa nimittäin kilpirauhasen vajaatoimintaa ja käyttää siihen eläinperäisiä valmisteita!

http://www.politico.com/story/2015/07/hillary-clinton-health-excellent-doctor-letter-2016-campaign-120861.html
http://www.nytimes.com/politics/first-draft/2015/07/31/doctor-says-hillary-clinton-is-fit-to-serve/?_r=0
http://time.com/3980454/hillary-clinton-health-doctor/

Itse raportti:
http://online.wsj.com/public/resources/documents/clintonhealth2015.pdf

Hillary.jpg (65.03 KiB) Katsottu 2612 kertaa

[Saaristolainen]

Ruotsin sosiaalidemokraatit tekivät eduskunta-aloitteen kilpirauhasen vajaatoiminnan hoitosuosituksen laatimiseksi. Valtapuolue siis
https://hypotyreoosi.wordpress.com/2015/11/17/ruotsin-uusi-eduskunta-aloite-kilpirauhassairauksien-hoitosuosituksen-laatimiseksi/